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Fallece bebé británico que padecía extraña enfermedad

Tras una batalla legal y una exposición mediática mundial, murió Charlie Gard.

/ 28 de Julio de 2017
Fallece bebé británico que padecía extraña enfermedad        
   
                           
     
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Charlie Gard, el bebé británico afectado con una rara enfermedad genética, cuyo caso despertó controversia mundial, falleció hoy, informó Connie Yates, madre del pequeño.

Gard falleció a una semana de cumplir su primer año de vida. “Nuestro maravilloso chico se ha ido, estamos tan orgullosos de ti, Charlie”, dijo Connie después de que los médicos le retiraran la asistencia respiratoria que lo mantenía con vida.

Connie Yates y Chris Gard pelearon una batalla judicial para poder llevarse al pequeño a Estados Unidos para un último tratamiento experimental. Tras perder varias apelaciones, llevaron el caso ante el Tribunal Europeo de los Derechos Humanos, donde también perdieron.

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Pero el caso, que provocó apasionados debates a nivel mundial y la intervención del papa Francisco para mostrarles su apoyo, llevó al hospital británico en el que Charlie estaba internado a pedir a la justicia determinara si debían considerar la posibilidad del trasladarlo.

Los padres decidieron finalmente, la semana pasada, darse por vencidos tras constatar que “el tiempo se agotó para Charlie”. La familia llegó a recoger 1,75 millones de dólares para su batalla legal y médica pero no se pudo emplear porque el daño del bebé era irreversible.

Los padres pidieron que los últimos instantes de Charlie pudieran desarrollarse en casa, pero el hospital se negó porque el ventilador mecánico que lo mantenía con vida era demasiado pesado para el traslado.

Sin embargo, tras la muerte del niño, solo queda el recuerdo de un caso que le dio la vuelta al mundo y en el que grandes personalidades se expresaron con mensajes a favor de los padres de Gard. Queda la experiencia para que la ciencia trabaje en temas como el de la enfermedad que padecía Charlie, sus causas y la posibilidad de prevenirlo.

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Esta era la complicada enfermedad de Charlie

Se trata del síndrome de depleción del ADN mitocondrial, una enfermedad de origen genético, de la cual se conocen, con Charlie, 17 casos en el mundo. Dicha anomalía se traduce en un agotamiento del ADN mitocondrial, que el niño británico heredó a través de un gen defectuoso conocido como RRM2B, del que sus padres, ambos, son portadores y que le provocó la enfermedad.

Dicha mutación afecta a las mitocondrias, los organelos celulares que producen energía, por lo que, literalmente, el niño se ‘apagó’. La enfermedad le produjo una debilidad muscular progresiva con daño cerebral severo, que dejó a Charlie sin oír, ver, ni respirar por sí solo y con la imposibilidad de moverse.

 

 

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